MUKOme Aktive Teilhabe von Jugendlichen und Eltern von Kindern mit Mukoviszidose am medizinischen Behandlungsprozess. Ein innovatives Partizipationskonzept.

Autor/in	Schlangen, Miriam
Titel	MUKOme Aktive Teilhabe von Jugendlichen und Eltern von Kindern mit Mukoviszidose am medizinischen Behandlungsprozess. Ein innovatives Partizipationskonzept. Gefälligkeitsübersetzung: MUKOme: The Active Participation of Juveniles and the Parents of Children with Cystic Fibrosis in the Medical Treatment Process.
Quelle	In: Kindheit und Entwicklung, 35 (2026) 1, S. 16-21Infoseite zur Zeitschrift PDF als Volltext Link als defekt meldenVerfügbarkeit
Sprache	deutsch
Dokumenttyp	online; gedruckt; Zeitschriftenaufsatz
ISSN	0942-5403; 2190-6246
DOI	10.1026/0942-5403/a000511
Schlagwörter	Eltern; Zystische Fibrose; Ambulante Behandlung; Gesundheit; Therapie; Lebensqualität; Partizipation; Datensammlung; Betreuungsperson; Patient
Abstract	Theoretical background: Around 8,000 people with cystic fibrosis live in Germany. Research question: Outpatient clinics treating these patients document their medical data in the German Cystic Fibrosis Registry. MUKOme allows patients or their legal guardians to view this data. Method: The MUKOme is directly linked to the German Cystic Fibrosis Registry, which allows adult patients or their legal guardians to view their individual health data recorded in the registry and complete quality-of-life questionnaires. Results: Since December 2024, the data have been accessible to the guardians of children with cystic fibrosis and young adolescents. As of October 2025, 1,789 people had registered on MUKOme. Discussion and conclusion: The first step was to determine the technical feasibility of digital participation. No data were collected to demonstrate the added value of MUKOme for families or practitioners. (ZPID).
Erfasst von	Leibniz-Institut für Psychologie, Trier
Update	2026/3