Verhaltensauffälligkeiten von jungen Männern mit Fragilem-X-Syndrom und die familiäre Zufriedenheit aus Elternsicht.

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Autor/inn/en	Engelhardt, Meike; Sansour, Teresa
Titel	Verhaltensauffälligkeiten von jungen Männern mit Fragilem-X-Syndrom und die familiäre Zufriedenheit aus Elternsicht. Paralleltitel: Regulation of behavior and emotions in young men with fragile X syndrome and familial stress from the parents' perspective.
Quelle	In: Empirische Sonderpädagogik, 13 (2021) 2, S. 167-182Infoseite zur Zeitschrift PDF als Volltext kostenfreie Datei (1); PDF als Volltext kostenfreie Datei (2) Link als defekt meldenVerfügbarkeit
Sprache	deutsch
Dokumenttyp	online; gedruckt; Zeitschriftenaufsatz
ISSN	1869-4845; 1869-4934
DOI	10.25656/01:23577
URN	urn:nbn:de:0111-pedocs-235771
Schlagwörter	Empirische Forschung; Explorative Studie; Interview; Qualitative Analyse; Qualitative Forschung; Bewältigung; Emotion; Zufriedenheit; Familie; Belastung; Eltern; Familie; Geistige Behinderung; Interview; Sonderpädagogik; Qualitative Analyse; Zufriedenheit; Bewältigung; Empirische Forschung; Junger Mann; Eltern; Verhaltensauffälligkeit; Erwachsenenalter; Geistige Behinderung; Sonderpädagogik; Belastung; Junger Mann
Abstract	Qualitative Untersuchungen zum Fragilen-X-Syndrom im Erwachsenenbereich sind bislang eher rar. Die vorliegende explorative Studie geht der Frage nach, wie Eltern von erwachsenen jungen Männern mit Fragilem-X-Syndrom das Verhalten ihrer Söhne erleben und welche Auswirkungen das Verhalten auf die familiäre Zufriedenheit bzw. Belastung hat. Für eine interaktionistische Sicht auf Verhaltensauffälligkeiten wurden problemzentrierte Interviews mit insgesamt neun Elternteilen geführt, deren Söhne mit Fragilem-X-Syndrom zwischen 20 und 35 Jahre alt waren. Die Interviewdaten wurden inhaltsanalytisch ausgewertet. Die Ergebnisse zeigen, dass sich die von den Eltern beschriebenen Verhaltensauffälligkeiten in vorhandene Beschreibungen eines Verhaltensphänotyps einfügen. Als Auslöser dieser Verhaltensauffälligkeiten werden häufig Veränderungen im gewohnten Tagesablauf oder sog. Übergangssituationen genannt. Ferner wird deutlich, dass die Befragten im Laufe der Zeit eine Bandbreite an möglichen Reaktionen und Maßnahmen mit Blick auf das Verhalten entwickeln, die mit unterschiedlichem Erfolg eingesetzt werden. Auch die Söhne mit Fragilem-X-Syndrom erlernen mit der Zeit Strategien, mit den eigenen impulsiven Reaktionen besser umzugehen. Insgesamt zeigt sich in den Interviews, dass die familiäre Belastungssituation mit zunehmendem Alter der Söhne mit Fragilem-X-Syndrom nachlässt und die Familien ihre Situation überwiegend als zufriedenstellend beschreiben. Die Ergebnisse veranschaulichen die Relevanz der Betrachtung von Person-Umfeld-Wechselwirkungen im Kontext auffälligen Verhaltens. Aus den Interviews lässt sich ein Bedarf an syndromspezifischen Beratungs- und Vernetzungsmöglichkeiten für Betroffene und deren Familien, insbesondere in Bezug auf Themen des Erwachsenenalters ableiten. (DIPF/Orig.). Qualitative studies on fragile X syndrome in adults are rather rare so far. This explorative study examines how parents of adult young men with fragile X syndrome experience the behavior of their sons and what effects this behavior has on family satisfaction or stress. For an interactionist view of behavioral problems, problem-centered interviews were conducted with a total of nine parents whose sons with fragile X syndrome were between 20 and 35 years old. The interview data was evaluated by content analysis. The results show that the challenging behavior described by the parents fits into existing descriptions of a behavioural phenotype. Changes in the usual daily routine or so-called transitional situations are often named as triggers of these behavior problems. Furthermore, the results show that the respondents have developed a range of possible reactions and measures to the behavior over time, which are used with varying degrees of success. Also, the sons with fragile X syndrome learn over time strategies to deal better with their impulsive reactions. Overall, the interviews show that the familial stress situation decreases as the sons with fragile X syndrome grow older and the families describe their situation as satisfactory for the most part. The results illustrate the relevance of considering person-environment interactions in the context of behavior problems. From the interviews, a need for syndrome-specific counselling and networking opportunities for affected persons and their families can be derived, especially with regard to adult issues. (DIPF/Orig.).
Erfasst von	DIPF \| Leibniz-Institut für Bildungsforschung und Bildungsinformation, Frankfurt am Main
Update	2022/1