Wie erleben betroffene Kinder und Jugendliche ihren Kleinwuchs, und wie ist die Sicht ihrer Eltern?

Autor/inn/en	Quitmann, Julia; Rohenkohl, Anja; Sommer, Rachel; Petzold, Sophie; Bullinger, Monika
Titel	Wie erleben betroffene Kinder und Jugendliche ihren Kleinwuchs, und wie ist die Sicht ihrer Eltern?
Quelle	In: Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 63 (2014) 8, S. 635-648Infoseite zur Zeitschrift PDF als Volltext kostenfreie Datei Link als defekt meldenVerfügbarkeit
Sprache	deutsch
Dokumenttyp	online; gedruckt; Zeitschriftenaufsatz
ISSN	0032-7034; 2196-8225
DOI	10.13109/prkk.2014.63.8.635
Schlagwörter	Soziale Diskriminierung; Emotion; Eltern; Hormon; Krankheit; Körpergröße; Therapie; Lebensqualität; Medikamentöse Behandlung; Soziales Problem; Stigma
Abstract	Trotz einer Vielzahl von Publikationen zur psychosozialen Situation von kleinwüchsigen Kindern und ihren Eltern, liegen bisher nur wenige qualitative Studien zur Sicht der betroffenen Familien vor. Im Europäischen "Quality of Life In Short Stature Youth"- (QoLISSY-) Projekt kommen Kinder, Jugendliche und Eltern zur Sprache und ermöglichen so einen Einblick in ihre Wahrnehmung von Diagnose und Behandlung. Die Aussagen der kleinwüchsigen Kinder und ihrer Eltern sollen vergleichend analysiert werden. Im Rahmen der Entwicklung des QoLISSY-Fragebogens zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern, wurden als erster Projektschritt Fokusgruppen durchgeführt. Insgesamt nahmen 23 kleinwüchsige Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 18 Jahren, deren Eltern und und 8 Eltern kleinwüchsiger Kinder zwischen 4 und 7 Jahren in getrennten Gruppen teil und diskutierten moderatorgestützt ihre Erfahrungen. Die Diskussionen wurden aufgezeichnet, transkribiert und qualitativ analysiert. Während Eltern vor allem die sozioemotionalen Probleme ihrer Kinder thematisierten, lag bei den Kindern und Jugendlichen der Fokus stärker auf der Stigmatisierung und der Behandlung mit Wachstumshormonen. Im Unterschied zu vorhandenen Studien schätzten die Kinder ihre Lebensqualität als schlechter ein als ihre Eltern. Es wurde deutlich, dass neben der medizinischen Behandlung ein Bedarf besteht an psychologischen Beratungsangeboten für betroffene Familien, besonders im sozioemotionalen Bereich. (ZPID).
Erfasst von	Leibniz-Institut für Psychologie, Trier
Update	2015/2